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Confirman que Feli va a recibir la medicación más cara del mundo

La obra social deberá hacerse cargo de la cobertura. Tiene 1 año y medio y padece atrofia muscular espinal.

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Finamente Felipe Fuentes va a recibir la medicación más cara del mundo que le permitirá sobrevivir.

Se trata de un bebé bahiense de 1 año y medio que necesitaba Zolgensma y no tenía respuestas de su obra social.

Sus padres, Yésica y Leandro, anunciaron que el 15 de noviembre recibirá la droga, que permitirá cambiar “el rumbo de su vida”.

Lo hicieron a través de la cuenta “Todos con Feli“, que armaron para poder visibilizar su situación.

En la publicación, destacaron el trabajo de su abogada, del equipo médico, amigos y quienes se movilizaron.

LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️

“Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo, te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino, hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras…pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue.

A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así, fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porq tenerte todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!

Sin ustedes, sin nuestra amada familia, sin nuestros amigos y nuestra humanísima abogada Brenda Cunningham Glen, nuestro equipo médico (Lorenzo Olivero, Sara Longoni, Celeste Díaz, Ramiro Fontao y Marcelo Lambertuchi ) nada de esto hubiese sido posible!

GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS

 

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Nacido el 31 de mayo del 2021, en un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

Así se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

 

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El Zolgensma es necesario para, un día “llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli pedían que la historia se hiciera visible para que la obra social OSPBB viera que a la gente le importaba. Y que no iban a permitir que sigan mirando a un costado y que compreran la medicación.

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Quiénes ya pueden aplicarse la vacuna antigripal

La Provincia determinó un esquema escalonado.

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Empezó hoy en Bahía la campaña de vacunación antigripal.

Por disposición del gobierno de la Provincia, hasta el domingo 22 está destinada solo al personal de salud y mayores de 65 años.

A partir del lunes 23, se ampliará a niñas y niños de 6 a 24 meses, personas gestantes y puérperas, personas de 2 a 64 años con factores de riesgo, personal estratégico y también a personas en contacto con aves de corral.

No requiere orden médica y puede aplicarse junto a otras inmunizaciones de calendario; por lo tanto, se aconseja concurrir al vacunatorio con DNI y libreta de vacunación, para su chequeo por parte del equipo de salud.

La inmunización, que va a estar disponible en forma gratuita en todos los vacunatorios, reduce las complicaciones, hospitalizaciones, y muertes ocasionadas por la gripe en los grupos de mayor riesgo.

La estrategia de vacunación se lleva a cabo de manera escalonada; de acuerdo a la población más expuesta a sufrir mayores complicaciones.

La gripe o influenza es una enfermedad viral respiratoria muy contagiosa, que tiene mayor circulación en los meses más fríos del año. El virus se transmite de una persona a otra a través de gotitas provenientes de las vías respiratorias que se propagan al toser, estornudar o también a través de superficies u objetos contaminados con estas secreciones.

Por lo general, la recuperación es en una o dos semanas, pero puede provocar graves complicaciones en grupos poblaciones de riesgo que no estén vacunados.

Esquema:

1° etapa: Desde el 11/03

  • Personal de salud.
  • Mayores de 65 años.

2° etapa: A partir del 23/03

  • Niñas y niños de 6 a 24 meses.
  • Personas gestantes en cualquier trimestre de gestación.
  • Puérperas (preferentemente antes del egreso de la maternidad).
  • Personas de 2 a 64 años con factores de riesgo.
  • Personal estratégico.
  • Personas en contacto con aves de corral.

Vacunatorios: www.gba.gob.ar/vacunacion/muni

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Antonella consiguió la plata necesaria para comprar la prótesis

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Finalmente Antonella Huilipán logró juntar los $ 3.850.000 para poder comprar una pierna ortopédica.

Cabe recordar que fue amputada tras las heridas sufridas en el derrumbe de Bahiense del Norte, el 16 de diciembre del 2023, hecho en el que perdió la vida su marido, Bryan Ortega.

Si bien llevaba una buena recuperación y había conseguido una prótesis, tuvo distintas complicaciones por lo que debió ser intervenida quirúrgicamente y comenzar nuevamente.

En ese proceso, debió hacer una campaña para conseguir fondos para comprar una nueva prótesis y poder volver a caminar. Y con ayuda, lo acaba de lograr.

“Me operaron en octubre, aproximadamente los primeros días, por un neuroma que tenía que me generaba dolor y descargas constantes en el muñón, lo que impedía el uso de la prótesis. Después de 30 días en reposo y obviamente haciendo rehabilitación estoy lista para volver a usarla, pero mi muñón al cambiar la forma y el volumen, mi cono anterior de la prótesis no me sirve”, explicó.

Por otro lado, comsultada por la falta de obra social, explicó “he ido varias veces a Anses y me dicen que en este momento no están dando pensiones por discapacidad. Y por el tema de mi marido, al no tener concubinato y no haber estado casados legalmente, obviamente no me puedo pensionar con su recibo de sueldo. Tengo pensionadas solo a las nenas.

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Enfermeras del Penna reconocidas en el Congreso por su trabajo en la inundación

Pertenecen al servicio de Neonatología, quienes salvaron la vida de varios bebés.

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Las enfermeras del servicio de Neonatología del Hospital Penna fueron distinguidas en el Congreso de la Nación.

El reconocimiento en la Cámara de Diputados fue por su labor durante la inundación que afectó a la Bahía el 7 marzo del año pasado, cuando lograron resguardar y salvar la vida de recién nacidos en medio de la emergencia.

El equipo recibió la Mención de Honor “Juan Bautista Alberdi”, una de las distinciones más importantes que otorga la Cámara baja, y que está destinada a personalidades o instituciones que se destacan por su aporte a la sociedad.

Durante la ceremonia se proyectó un video que recordó los momentos más dramáticos de aquella jornada en la que el personal de Neonatología del Penna decidió permanecer en el centro de salud mientras el agua ingresaba al edificio, con el objetivo de proteger a los recién nacidos internados.

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