Ahora
El municipio lució de rosa, verde y celeste por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: la historia de Uma
Te contamos lo difícil que es para quienes tienen enfermedades “raras”.
Finalmente el Palacio Municipal lució de rosa, verde y celeste en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Wips Digital dio a conocer días atrás la historia de Una, una pequeña de 10 años, y su mamá Sofía, quienes visibilizan día a día lo que es vivir en tratamientos por enfermedades raras. Ellas y un grupo de padres le presentaron la idea al intendente Héctor Gay.
La chica padece fiebre mediterránea y le costó mucho llegar a un diagnóstico. Hasta los 7 los síntomas coincidían con otras enfermedades, pero un día empezó a toser sangre. Ahí comenzaron muchos estudios hasta lograr el diagnóstico.
El día por las EPOF se conmemora para recordar que en la Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento debido a padecer enfermedades que no son muy frecuentes.
De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.
Muchas de esas enfermedades tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. En tanto que algunos casos, como los de Uma, no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.

La fiebre mediterránea familiar le genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.
Hizo 2 tratamientos pero no logró una remisión.
“El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logró la remisión”, contó Sofía a Wips Digital.
Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.
Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.
La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.
“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.
Ahora
La historia de Tomás y su sueño de ser astronauta
Estudia Ingeniería Aeroespacial y recibió una beca para ir a Estados Unidos. Necesita apoyo.
Tomás Lopreite tiene 21 años y con mucho esfuerzo, logró irse a estudiar Ingeniería Aeroespacial a la Universidad de La Plata.
Sin embargo u historia no termina ahí. Se postuló a Embry-Riddle Aeronautical University, una de las universidades aeroespaciales más prestigiosas del mundo, en Estados Unidos y quedó seleccionado.
Recibió una beca académica de 21.500 dólares anuales, la máxima que suelen recibir estudiantes extranjeros, pero todavía necesita juntar el dinero restante para poder viajar y empezar sus estudios.
Hoy está buscando apoyo para poder cumplir su sueño y algún día representar a la Argentina desde lo más alto.
Interesados en ayudarlo pueden donar al alias: universidadtomas
Conocé su historia:
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Ahora
Control parental en WhatsApp: los padres podrán administrar las cuentas de los hijos
WhatsApp lanzó cuentas con control parental.
La aplicación de Meta anunció funciones de supervisión para menores de 13 años.
Como adulto, desde tu dispositivo podés:
Decidir quién puede hablarles
Controlar a qué comunidades se unen
Bloquear ajustes mediante un PIN parental.
Recibir alertas por contactos desconocidos
Sebastián Bortnik, especialista en seguridad y crianza digital, analizó esta actualización y consideró que “no es espionaje, es cuidado”.
En ese sentido, fundamentó que “las charlas siguen siendo privadas, pero el entorno ahora es mucho más seguro para que ganen autonomía sin riesgos innecesarios”.
Cómo configurar el control parental:
– Descargar WhatsApp en el teléfono del menor desde la tienda oficial (Google Play Store o Apple App Store).
– Abrir la aplicación y tocar “Aceptar y continuar”.
– Elegir la opción “Crear una cuenta administrada por un padre, madre o tutor”.
– Registrar el número de teléfono del menor y confirmar su fecha de nacimiento.
– Utilizar el teléfono del adulto para escanear el código QR que aparece en el dispositivo del menor.
– Crear un PIN de seis dígitos para proteger la configuración de privacidad, evitando que el menor cambie las restricciones.
Ahora
Piden juicio a seis ex militares por delitos de lesa humanidad contra integrantes de la UNS
La fiscalía federal de Bahía Blanca solicitó la elevación a juicio oral de seis ex militares acusados de cometer delitos de lesa humanidad contra 30 integrantes de la comunidad de la Universidad Nacional del Sur (UNS) durante la última dictadura cívico-militar.
Los hechos investigados ocurrieron en 1976 e incluyeron secuestros, privaciones ilegales de la libertad y tormentos contra docentes, estudiantes y personal de la casa de estudios.
El pedido fue presentado por la Unidad Fiscal de Derechos Humanos dirigida al Juzgado Federal N º 1, a cargo del juez Walter López da Silva.
Los imputados son tres ex oficiales del Comando del V Cuerpo del Ejército, Osvaldo Bernardino Páez, Osvaldo Lucio Sierra y Norberto Eduardo Condal y tres ex integrantes del Destacamento de Inteligencia 181: Jorge Horacio Granada, Carlos Alberto Taffarel y Víctor Raúl Aguirre.
Según la fiscalía, todos habrían participado en operativos realizados entre junio y noviembre de 1976 que terminaron con el secuestro y tortura de 30 personas vinculadas a la universidad.
Las víctimas se desempeñaban como docentes, estudiantes o trabajadores en distintas áreas de la UNS, incluyendo carreras como Economía, Letras, Filosofía, Historia, Matemática y Biología, además de la Escuela de Servicio Social y el Colegio Nacional dependiente de la universidad. Varios de ellos debieron exiliarse tras los hechos.
De acuerdo con la acusación fiscal, los delitos formaron parte de un plan sistemático de persecución política contra la comunidad universitaria. La investigación sostiene que el esquema represivo incluyó tareas de inteligencia y espionaje por parte del Ejército y las fuerzas de seguridad, además de la intervención del fuero federal y la difusión de las acusaciones a través del diario La Nueva Provincia para instalar en la opinión pública la idea de que la universidad era un foco de “subversión”.
En la causa también habían sido imputados dos civiles, entre ellos un exsecretario del juzgado federal y un directivo del mencionado medio, pero el juez consideró que aún debían profundizarse las pruebas sobre su posible responsabilidad. Ante esa situación, la fiscalía pidió avanzar con una elevación parcial a juicio respecto de los seis exmilitares, al considerar que la investigación sobre ellos ya está completa y lista para ser debatida en un tribunal oral.
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