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El caso de la bahiense Uma y el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Tiene 10 años y padece fiebre mediterránea. No tiene cura, sólo tratamientos paliativos. Visibilizar su lucha es la forma de ayudarla.

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El próximo lunes 28 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El objetivo de esa jornada es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Uno de esos casos es el de Uma, una nena bahiense de 10 años que padece fiebre mediterránea familiar, una patología que genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.

 

Sofía, su mamá, contó a Wips que es una mutación, que no tiene cura y que los tratamientos son únicamente para mejorar su calidad de vida.

“Hasta el momento hizo dos, muy costosos, y no logró la remisión. Y ahora iremos por un tercero. Esto va avanzando y generándole diferentes limitaciones en su organismo”, explicó.

La FMF se le detectó después de múltiples estudios, previo a diferentes enfermedades mal diagnosticadas. A los 7 Uma comenzó a toser con sangre y tener fiebre durante un tiempo prolongado. Se le hizo un paneo genético de 50 genes y se logró un diagnóstico.

“Próximamente vamos a viajar a hospitales de La Plata y Capital Federal para iniciar una nueva etapa. El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logro la remisión”, detalló.

Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.

Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.

La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.

“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.

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Otra mirada sobre el 25 de Mayo y la cara pintada con corcho en los actos escolares

La psicóloga Cristel Fabris reflexionó sobre miradas y conductas que se repiten a lo largo de los años y por generaciones.

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¿Alguna vez te pintaron con corcho quemado para actuar en la escuela un 25 de Mayo?

Se hace habitualmente para caracterizar a los afrodescendientes de la época.

En el 2023, charlamos con la psicóloga Cristel Fabris (MP 1386) quien reflexionó sobre esas conductas que se repiten a lo largo de los años y por generaciones. Y hoy volvemos a publicar su mirada.

Según afirma, es una práctica similar al Blackface, que se usa en Estados Unidos para caricaturizar y a veces para ridiculizar a las personas “negras”.

En el caso de los actos, considera que se hace para distinguirlos de los varones hacedores de la patria y de las damas finas y elegantes.

“No se pretende acusar a los docentes ni cuestionar a la educación de antes, sino analizar los estereotipos y versiones. Se suele hacer sin intención, pero a los mazamorreros, vendedores de empanadas y faroleros se los caracteriza como personas alegres y jocosas, pero en realidad eran esclavos”, opinó.

Fabris agrega también el concepto de Eurocentrismo, una perspectiva europea para percibir la historia y la cultura totalmente parcializada y despectiva de los demás.

Según datos y testimonios, en esa época, en 1810, más del 50 % del ejército estaba formado por afrodescendientes, en su mayoría ex esclavizados o enviados por sus amos para pelear por la libertad.

“Uno de los ejes de la Educación Sexual Integral apunta justamente al respeto y a la no  discriminación. Para poder lograr esto, debemos reflexionar sobre las prácticas que tenemos internalizadas y buscar, o crear, otras formas de representación y visibilidad. Las instituciones escolares deben alojar, no expulsar o anular existencias. Revisemos las formas en las que se construyó el pasado para frenar la exclusión y desvalorización que se hace en el presente”, concluyó.

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Se cumplen 5 años del atentado contra la sede de La Cámpora

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Se están cumpliendo hoy 5 años del atentado contra la sede de La Cámpora en Bahía, un hecho muy poco habitual en nuestra ciudad.

Fue el 25 de mayo del 2021, cuando fue detonada una bomba en la esquina de Donado y Berutti, y aparecieron panfletos con consignas contra “políticos cínicos y corruptos”, “traidores”, y que “subvierten valores naturales”, entre otras cosas.

Según las pericias, fue un artefacto casero con poder suficiente para producir lesiones y daños a terceros y con iniciación eléctrica, que se colocó entre una ventana exterior y reja de hierro, provocando destrozos en el mobiliario, puertas y ventanas.

Durante tres años las investigaciones no arrojaron resultados positivos. Hubo cámaras de seguridad que no funcionaban y sólo una privada que detectó la presencia de un auto gris, pero que nunca se ubicó. Hubo allanamientos, declaraciones y averiguaciones pero todas negativas.

En septiembre del 2024, la causa tuvo novedades inesperadas, que ayudaron a destrabar la investigación gracias a otro episodio.

Pablo Antonio Ceferino Dahua mató de varios tiros a José Alarcón por una discusión sobre un terreno en el barrio Los Patricios. Y tras permanecer prófugo, se allanó su domicilio de Mallea 1275.

Allí, la policía se encontró con algo inesperado: su vivenda era un polvorín. Había artefactos explosivos como detonadores, baterías y frascos con pólvora; plaquetas electrónicas, cableados, armas de fuego, municiones y panfletos con consignas de ultraderecha y bibliografía con ideología nazi. Y el mencionado auto gris, un Fiat Siena de su hijo.

Por el atentado contra La Cámpora, Dahua espera por el juicio. El fiscal federal Santiago Ulpiano Martínez lo imputó por los delitos de explosión con peligro común para los bienes agravado por haber peligro de muerte para alguna persona, fabricación o tenencia de materiales explosivos reiterado en dos oportunidades, y tomar parte de una asociación ilícita destinada a combatir ideologías por la fuerza o el temor.

En tanto que por el homicio de Alarcón, acordó una pena de 12 años y 6 meses de prisión, que debe resolverlo el juez.

 

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Cómo van a funcionar hoy los servicios durante el feriado nacional

El detalle uno por uno.

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Hoy lunes 25, es feriado nacional con motivo de conmemorarse el 216° de la Revolución de Mayo, los servicios en Bahía funcionan del siguiente modo:

Transporte público:
Las líneas circularán con frecuencias de domingo. Consultas en www.gpsbahia.com.ar

Recolección de residuos:
La actividad se va a desarrollar en forma normal, conforme al cronograma establecido.

Hospital Municipal:
Los consultorios de guardia de clínica medica y pediatría van a funcionar de 8 a 19 horas. En tanto el servicio de emergencia estará disponible las 24 horas.

Cementerio:
La administración va a trabajar con atención al público de 7 a 12. El horario de visita será el habitual: de 8 a 17. Van a estar habilitados el acceso principal (calle Lejarraga) y el secundario (Sarratea y Abad).

Estacionamiento medido y pago:
No se cobrará el uso del sistema, pero se deben respetar las zonas no permitidas para estacionar.

Dependencias municipales:
Sin atención al público.

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