Ahora
El caso de la bahiense Uma y el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes
Tiene 10 años y padece fiebre mediterránea. No tiene cura, sólo tratamientos paliativos. Visibilizar su lucha es la forma de ayudarla.
El próximo lunes 28 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
El objetivo de esa jornada es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Uno de esos casos es el de Uma, una nena bahiense de 10 años que padece fiebre mediterránea familiar, una patología que genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.
Sofía, su mamá, contó a Wips que es una mutación, que no tiene cura y que los tratamientos son únicamente para mejorar su calidad de vida.
“Hasta el momento hizo dos, muy costosos, y no logró la remisión. Y ahora iremos por un tercero. Esto va avanzando y generándole diferentes limitaciones en su organismo”, explicó.
La FMF se le detectó después de múltiples estudios, previo a diferentes enfermedades mal diagnosticadas. A los 7 Uma comenzó a toser con sangre y tener fiebre durante un tiempo prolongado. Se le hizo un paneo genético de 50 genes y se logró un diagnóstico.
“Próximamente vamos a viajar a hospitales de La Plata y Capital Federal para iniciar una nueva etapa. El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logro la remisión”, detalló.
Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.
Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.
La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.
“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.
Ahora
Cómo se van a repartir los $ 300 millones entre los comercios
La Cámara y Corporación ya resolvió la modalidad.
La Cámara y la Corporación del Comercio resolvieron la forma en que se va a distribuir la partida de $ 300 millones que va a otorgar al sector la Cámara de Diputados de la Provincia.
Según indicaron, la idea es dar $ 1 millón a 300 comercios que tengan menor facturación y mayor deuda.
Desde la organización fundamentaron esa modalidad por la intención de llegar a la máxima cantidad de comercios por más mínimo que sea el aporte.
Van a podrán inscribirse aquellos que hayan facturado menos de $ 35 millones durante el último trimestre y que mantengan deudas con el municipio, ARCA y ARBA.
Podrán hacerlo en la plataforma Mi Bahía en los primeros días de agosto.
La partida llegará en el marco de un contexto económico muy complejo y el antecedente de fenómenos climáticos que afectaron a Bahía como fueron el temporal, el granizo y la inundación.
Además, el Concejo Deliberante va a tratar un proyecto de moratoria para comercios con una facturación baja.
Ahora
Extendieron una semana más las clases en las escuelas de la UNS y hay disconformidad
ADUNS cuestionó el modo en que se tomó la decisión.
La Asociación de Docentes de la Universidad Nacional del Sur (ADUNS) expresó su rechazo a las decisiones tomadas en la última sesión del Consejo Superior Universitario (CSU) y acusó actitudes “autoritarias” y “agresivas” de parte del rector.
En un comunicado publicado en sus redes, el gremio docente se mostró severamente disconforme por la decisión de extender una semana las clases del ciclo lectivo 2025 en las escuelas preuniversitarias (EPUNS).
De acuerdo a lo informado en la publicación, el dictamen si hizo teniendo como “argumento casi exclusivo el supuesto incumplimiento de los 190 días de clases establecidos por el Consejo Federal de Educación para las jurisdicciones provinciales y CABA”.
Frente a esto, EPUNS recordó, en primer lugar, que las resoluciones del Consejo Federal no tienen injerencia en estas escuelas. Como segundo motivo, agregó que incluso en las escuelas de provincia esta meta de días raramente se cumple debido a diversos factores climáticos, asuetos, medidas de reclamo docente.
Además, la entidad acusó que hubo irregularidad en la tramitación del dictamen, el cual fue tratado en dos sesiones. Luego de la primera sesión, el Consejo de las Escuelas Medias (CEMS) rechazó la modificación del calendario. Sin embargo, según comenta, el 8 de julio la decisión se aprobó, “desconociendo y menospreciando la decisión del CEMS”.
El gremio sentenció que “este episodio vuelve a poner en evidencia que el CSU no representa a las EPUNS”.
Ahora
Una opción para hacer turismo: Puelches, el centro geográfico del país
Están transcurriendo las vacaciones de invierno y hay familias con tiempo y disponibilidad, pero quizás sin tanto dinero.
Por eso, está la opción de turismo de cercanía. Próximo a Bahía hay playa y sierras, y un poco más lejos, lugares un poco más originales y no tan desarrollados.
A 433 kilómetros de nuestra ciudad se encuentra la localidad de Puelches, en La Pampa.
De nombre mapuche, pertenece a los departamentos de Curacó y Lihuel Calel y tiene apenas 420 habitantes.
El pueblo no tiene ninguna historia que lo destaque, pero sí su ubicación. Después de estudios previos del Instituto Geográfico Nacional, en 1978 se instituyó en él el centro geográfico argentino.
Así lo decretó el gobierno militar de ese entonces, y mandó a colocar un monolito en el lugar exacto, para que sirva de referencia.
El punto está situado en las coordenadas 38°8’44”S 65°54’51O, unos 262 kilómetros al suroeste de Santa Rosa, sobre la ruta nacional 152.
Sin embargo, el lugar no está explotado turísticamente como por ejemplo la Ciudad Mitad del Mundo, al norte de Quito, Ecuador, que resalta la ubicación de la línea ecuatorial.
De todos modos, mochileros y motoqueros han hecho encuentros en el sector.
Si querés ir desde Bahía, tenés que tomar la ruta Nº 35 y después la Nº 152.
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