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El caso de la bahiense Uma y el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Tiene 10 años y padece fiebre mediterránea. No tiene cura, sólo tratamientos paliativos. Visibilizar su lucha es la forma de ayudarla.

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El próximo lunes 28 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El objetivo de esa jornada es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Uno de esos casos es el de Uma, una nena bahiense de 10 años que padece fiebre mediterránea familiar, una patología que genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.

 

Sofía, su mamá, contó a Wips que es una mutación, que no tiene cura y que los tratamientos son únicamente para mejorar su calidad de vida.

“Hasta el momento hizo dos, muy costosos, y no logró la remisión. Y ahora iremos por un tercero. Esto va avanzando y generándole diferentes limitaciones en su organismo”, explicó.

La FMF se le detectó después de múltiples estudios, previo a diferentes enfermedades mal diagnosticadas. A los 7 Uma comenzó a toser con sangre y tener fiebre durante un tiempo prolongado. Se le hizo un paneo genético de 50 genes y se logró un diagnóstico.

“Próximamente vamos a viajar a hospitales de La Plata y Capital Federal para iniciar una nueva etapa. El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logro la remisión”, detalló.

Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.

Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.

La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.

“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.

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Sportiva prepara su viaje a Mar del Plata en busca de la final del Regional Pampeano de rugby

El equipo de La Carrindanga fue campeón en el 2019. La semi se juega el sábado a las 15 horas.

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Sociedad Sportiva jugará este sábado una de las semifinales del Torneo Regional Pampeano A de rugby.

El equipo de La Carrindanga, que fue 3ro. en la etapa regular, será visitante de Sporting en Mar del Plata, que quedó en 2do lugar.

Será sin dudas un partido durísimo para el equipo que dirige José Conget, que se presentará desde las 15 en tierra marista.

El partido se podrá ver por YouTube a través del canal de la Unión de Rugby de Mar del Plata.

El ganador se enfrentará con quien se imponga en la otra llave, en la que están Mar del Plata (1) y Los Cardos de Tandil (4).

Vale recordar que Sportiva fue campeón de este torneo en el 2019, cuando el equipo era dirigido por Bernardo Stortoni y Juan Doria.

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La cantina del Club se convirtió en espacio exclusivo para docentes de la UNS

Funcionará como ámbito de trabajo, reuniones o para pasar el tiempo. Tendrá servicio de comedor y buffet.

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Este miércoles reabre la cantina del club Universitario, como espacio para docentes.

Ubicada en la planta alta de Alem y San Juan, funcionará como ámbito de trabajo, reuniones o para pasar el tiempo.

Tendrá servicio de comedor y buffet ya que quienes lo deseen podrán adquirir alimentos en el comedor universitario que funciona en la planta baja.

También se podrá consumir lo que se lleve, ya que el servicio no es exclusivo.

Ese local funcionó primero como confitería en horario diurno y el local bailable del Club Universitario por la noche.

Con el traslado de este último al SUM en el que se ubica actualmente, quedó como un espacio adicional del club, conociéndose popularmente como “la cantina”.

Fue reacondicionado luego de estar cerrado cerca de dos años, lapso en el que se realizaron importantes reparaciones en los techos y en las instalaciones.

Ahora cuenta con mesas, sillas, sillones, tomacorrientes, wi fi y todo lo necesario para el fin al que será destinado.

Adicionalmente podrá ser reservado como espacio para los tradicionales brindis de camaradería o reuniones gastronómicas que se realizan en todos los congresos y eventos científicos; para reuniones de las listas universitarias, etc. etc.

Autoridades explicaron que los estudiantes tienen el comedor, el buffet del patio central, el buffet del Campus y las salas de lectura, mientras que los profesores y auxiliares no tenían un espacio apropiado para reuniones, encuentros o para trabajar en el caso de quienes tienen dedicación simple y no cuentan con oficinas o gabinetes

“Recuperar ese lugar también es recuperar una parte de nuestra historia, porque como estudiantes o como docentes todos hemos pasado en algún momento por ahí, y hasta el momento no existía un espacio con estas características para nuestros docentes”, agregaron.

Fuente: UNS

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El bahiense Matías Guenemil combatirá en septiembre en Canadá

El “Carnicero” de General Cerri se medirá en Montreal ante el local e invicto Avery Martin Duval.

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El boxeador bahiense Matías Guenemil peleará el 9 de septiembre en Canadá, siendo esa su primer experiencia fuera del país.

Será en Montreal ante el local Avery Martin Duval, a 6 rounds por la categoría super pluma, entre 57,152 y 58,967 kilos.

El Carnicero de General Cerri tiene un récord de 9 peleas ganadas (5 por Ko), 2 perdidas y 1 empate, y su oponente, invicto con 7 victorias (4 Ko) y 1 igualdad.

“Estoy en Buenos Aires, feliz; entrenando y trabajando a conciencia para llegar a full, de la mejor manera, con el claro propósito de triunfar en el boxeo y de dejar bien alto el nombre de Cerri y la bandera Argentina en el extranjero”, dijo en declaraciones a El Diario de Cerri.

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