Connect with us

Ahora

El caso de la bahiense Uma y el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Tiene 10 años y padece fiebre mediterránea. No tiene cura, sólo tratamientos paliativos. Visibilizar su lucha es la forma de ayudarla.

Publicado

el

El próximo lunes 28 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El objetivo de esa jornada es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Uno de esos casos es el de Uma, una nena bahiense de 10 años que padece fiebre mediterránea familiar, una patología que genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.

 

Sofía, su mamá, contó a Wips que es una mutación, que no tiene cura y que los tratamientos son únicamente para mejorar su calidad de vida.

“Hasta el momento hizo dos, muy costosos, y no logró la remisión. Y ahora iremos por un tercero. Esto va avanzando y generándole diferentes limitaciones en su organismo”, explicó.

La FMF se le detectó después de múltiples estudios, previo a diferentes enfermedades mal diagnosticadas. A los 7 Uma comenzó a toser con sangre y tener fiebre durante un tiempo prolongado. Se le hizo un paneo genético de 50 genes y se logró un diagnóstico.

“Próximamente vamos a viajar a hospitales de La Plata y Capital Federal para iniciar una nueva etapa. El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logro la remisión”, detalló.

Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.

Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.

La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.

“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.

Ahora

Absa va a sumar aumentos retroactivos en las facturas de abril y mayo

Publicado

el

Las facturas del servicio de agua en Bahía y toda la Provincia van un aumento particular en los próximos meses.

Las que tengan vencimiento en abril y mayo van a incluir un cargo retroactivo correspondiente a ajustes que no pudieron aplicarse anteriormente.

La medida fue informada por la empresa ABSA y responde a la actualización tarifaria dispuesta por el gobierno provincial.

Según se explicó, la suba incorpora los montos retroactivos que no se incluyeron en las facturas de febrero y marzo, importes que se sumarán en las próximas dos liquidaciones, y van a provocar que los valores a pagar en abril y mayo sean considerablemente más altos que los habituales.

Un ejemplo difundido por la empresa muestra el impacto en un usuario residencial con servicio de agua y cloacas: la factura correspondiente a febrero y marzo fue de alrededor de $ 15.347, mientras que en abril y mayo podría ascender a unos $ 27.623.

De ese total, cerca de $ 21.485 corresponden al nuevo cuadro tarifario y unos $ 6.138 al retroactivo acumulado.

Desde ABSA indicaron que esta situación será transitoria. A partir de junio y julio las boletas deberían bajar respecto de esos meses, ya que dejarán de incluir el componente retroactivo y quedará solamente el valor actualizado del servicio.

Vale recordar además que la empresa adelantó que a partir de junio comenzará a aplicarse un sistema de actualización bimestral basado en una fórmula que considera la evolución de los salarios y el Índice de Precios Internos al por Mayor (IPIM) en rubros vinculados al servicio, como energía eléctrica y productos químicos.

Por otro lado, que las boletas en papel dejarán de enviarse a los domicilios: las facturas con vencimiento en abril y mayo serán las últimas que llegarán en formato físico, ya que desde junio el envío será exclusivamente digital.

Continuar leyendo

Ahora

Las clases en la Universidad del Sur empiezan con un paro

Publicado

el

Hoy empiezan las clases en el ámbito universitario de todo el país, incluida la UNS.

Sin emhargo, el Frente Sindical comenzó un paro que se va a extender por toda la semana.

La medida de fuerza va a generar complicaciones en todas sus dependencias, incluidas las escuelas, ya que la adhesión va a ser amplia, aunque no total. Y va a depender de cada docente.

Los gremios, en este caso Aduns, reclaman principalmente la convocatoria a paritarias y el cumplimiento de la Ley de Financiamiento Universitario, además de denunciar una fuerte pérdida del poder adquisitivo de los salarios.

Según explicaron los sindicatos, el paro forma parte de un plan de lucha más amplio que podría continuar con nuevas protestas en las próximas semanas si no hay respuestas del gobierno nacional.

Continuar leyendo

Ahora

No hay alerta roja por tormentas en Bahía en los próximos días

Se hizo viral un pronóstico que no coincide con la información oficial.

Publicado

el

Desde hace unos días se viene viralizando un video en el que advierten que el miércoles 17 va a haber alerta roja por tormentas en Bahía.

La información brindada por un usuario llamado Heber Lavecchia, de Uruguay, no es real. De acuerdo al Servicio Meteorológico Nacional, por ahora se mantiene el amarillo para la ciudad y la zona, pero no se esperan fenómenos con fuerte capacidad de daño.

Según el sistema de alerta temprana, hay alerta naranja pero no exactamente en nuestra ciudad sino en distritos vecinos.

Consultamos con el Licenciado en Ciencias de la Atmósfera, José Bianco, quien ratificó la información del Servicio Meteorológico

“Efectivamente el alerta es amarillo y no parece ser Bahía el lugar más complicado. Sí poco más al centro de la Provincia”.

En ese contexto, se insiste siempre en informarse a través de canales oficiales, ya sean del municipio, la Provincia o la Nación.

Lunes: El área será afectada por tormentas de variada intensidad, algunas localmente fuertes. Las mismas estarán acompañadas por lluvias abundantes en cortos períodos, actividad eléctrica frecuente, ocasional granizo y ráfagas que pueden superar los 70 km/h. Se prevén valores de precipitación acumulada entre 25 y 60 mm, que pueden ser superados de manera puntual.

Martes: El área será afectada por tormentas de variada intensidad, algunas localmente fuertes. Las mismas estarán acompañadas por lluvias abundantes en cortos períodos, actividad eléctrica frecuente, ocasional granizo y ráfagas que pueden superar los 70 km/h. Se prevén valores de precipitación acumulada entre 25 y 60 mm, que pueden ser superados de manera puntual.

Continuar leyendo

Ahora

Ahorahace 35 minutos

Absa va a sumar aumentos retroactivos en las facturas de abril y mayo

Las facturas del servicio de agua en Bahía y toda la Provincia van un aumento particular en los próximos meses....

Ahorahace 1 hora

Las clases en la Universidad del Sur empiezan con un paro

Hoy empiezan las clases en el ámbito universitario de todo el país, incluida la UNS. Sin emhargo, el Frente Sindical...

Ahorahace 11 horas

No hay alerta roja por tormentas en Bahía en los próximos días

Se hizo viral un pronóstico que no coincide con la información oficial.

Ahorahace 20 horas

Qué dijo Pitu Blázquez tras no lograr el cruce del Río de la Plata

El nadador bahiense Mauro “Pitu” Blázquez abandonó el cruce del Río de la Plata después de haber nadado casi 4...

Ahorahace 24 horas

Necesitan ayuda para poder arreglar la silla motora de un adolescente

Patricia Contreras es la mamá de Lauti, un adolescente de 14 años que tiene parálisis cerebral, lo que le impide...

Ahorahace 2 días

Bahía: cayeron 20 milímetros en pocos minutos

La intensa lluvia caída en pocos minutos ocasionó varias calles anegadas de agua y dificultó la circulación en algunos barrios....

Ahorahace 3 días

La historia de Tomás y su sueño de ser astronauta

Estudia Ingeniería Aeroespacial y recibió una beca para ir a Estados Unidos. Necesita apoyo.

Ahorahace 3 días

Planes culturales del finde, por si no sabés qué hacer

Teatro e intervenciones artísticas: Anarquía marítima Viernes 13 – 21:30 hs – Espacio CAFÚA (Fitz Roy 736) Anarquía marítima, el...

Ahorahace 3 días

Control parental en WhatsApp: los padres podrán administrar las cuentas de los hijos

WhatsApp lanzó cuentas con control parental. La aplicación de Meta anunció funciones de supervisión para menores de 13 años. Como...

Ahorahace 3 días

Piden juicio a seis ex militares por delitos de lesa humanidad contra integrantes de la UNS

La fiscalía federal de Bahía Blanca solicitó la elevación a juicio oral de seis ex militares acusados de cometer delitos...

+ info

Climahace 2 horas

La semana arranca y siguen las chances de lluvia

Climahace 1 día

Hoy también puede llover, durante todo el día

Alertashace 1 día

Alerta amarilla por tormentas para esta noche y mañana

Durante lo que resta del día el partido de Bahía y la región va a tener un clima inestable, con...

Interés generalhace 2 días

Una empresa de entretenimiento se suma a mostrar contenidos breves como en las redes

Disney+ se va a sumar a la tendencia de mostrar recortes del contenido de su catálogo en un feed similar...

Culturahace 2 días

Mirá dónde hay ferias el finde, si no llueve

Feria Artesanal: viernes, sábado y domingo de 16 a 20 hs en la plaza Rivadavia. De Música y Libros: sábado...

Climahace 2 días

Día 2/5 con chance de lluvia, ni se levanten

Ahorahace 3 días

Qué pesa más cuando las personas reparten dinero: ¿el mérito, la igualdad o mantener la jerarquía?

Un investigador bahiense puso la lupa en la psicología económica.

Ahorahace 3 días

Día Mundial del Sueño: por qué se hace hincapié en la importancia del descanso

Cada segundo viernes de marzo, la Sociedad Mundial del Sueño celebra este día.

Interés generalhace 3 días

Retiraron del mercado productos de un reconocido laboratorio

El Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires ordenó retirar del mercado todos los productos del laboratorio Labsa.

Interés generalhace 3 días

Día Mundial de la Endometriosis: jornada de concientización en la Plaza Rivadavia

Hoy, a partir de las 17 horas en la Plaza Rivadavia, se van a realizar actividades por el Día  Mundial...

Advertisement

Tendencia