Hace unas semanas te contamos la historia de Felipe Fuentes, un bahiense de poco más de un año que necesita Zolgensma, la medicación más cara del mundo para poder sobrevivir. Y OSPBB (la obra social exclusiva de los empleados de Dow Bahía Blanca) no hace caso ni a la Justicia.

El pequeño nació el 31 de mayo de 2021 y sus padres Yésica y Leandro decidieron contar su historia en primera persona en la cuenta “Todos con Feli“.

Padece de atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo). Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por una cirugía del corazón.

El estado de salud de Feli se complicó en las últimas horas y terminó internado. “Tendría que estar festejando mi año y 2 meses, pero me encuentro en terapia intensiva por una neumonía que me la está complicando mucho”, narró la cuenta.

“Si tuviera fuerzas para respirar con normalidad y toser para eliminar las secreciones por mi cuenta, seguramente esto no hubiera pasado o no con esta gravedad. Y ahora le pregunto a mi obra social: ¿qué más me tiene que pasar para que se hagan cargo de mi medicación? ¿No se dan cuenta que no es un capricho mío ni de mis padres?”, agregó.

 

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En las últimas horas la familia se reunió con el intendente Héctor Gay, quien hizo público su pedido a OSPBB.

“La obra social debe cumplir con el fallo judicial del 5 de julio y hacerse cargo urgente porque la vida de Felipe está en peligro”, dijo en sus redes sociales.

La familia también le agradeció públicamente al presidente del Puerto, Federico Susbielles, quien se comprometió a “ayudar en lo que esté a su alcance”.

“Se acercó a informarse de la situación de Feli y brindo su apoyo”, dijo el papá.

Toda su historia

En un principio a Feli le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

Así  se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

Necesita Zolgensma “para un día llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli piden que la historia se conozca “para que la obra social OSPBB vea que a la gente le importa, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que compren la medicación”.

“Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo, que sean mi voz, necesito que griten fuerte por mí y ver si OSPBB le da un poco de culpa y vergüenza”, cierra su última publicación.