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Felipe tiene un año y necesita la medicación más cara del mundo: piden que su obra social “no mire para otro lado”

Padece el tipo de atrofia muscular espinal más agresivo. Su medicamento cuesta más de 2 millones de dólares.

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Felipe Fuentes es bahiense, tiene poco más de un año y necesita la medicación más cara del mundo para poder sobrevivir. Y es literal: necesita Zolgensma y sus padres dicen que la obra social “mira para otro lado”.

El pequeño nació el 31 de mayo de 2021 y sus padres Yésica y Leandro decidieron contar su historia en primera persona en la cuenta Todos con Feli.

En un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

 

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Así  se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

 

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Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

Necesita Zolgensma “para un día llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli piden que la historia se conozca “para que la obra social OSPBB vea que a la gente le importa, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que compren la medicación”.

“Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo, que sean mi voz, necesito que griten fuerte por mí y ver si OSPBB le da un poco de culpa y vergüenza”, cierra su última publicación.

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Más de medio millón de personas dejaron de tener cobertura médica en los últimos dos años

742.000 personas dejaron de tener cobertura médica privada y se sumaron al servicio de salud o pública.

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Desde el 2024, las prepagas han aumentado un 417%, valores que provocaron que varias personas dejen de poder acceder a una cobertura médica.

Un informe de Instituto Argentina Grande muestra que el segundo trimestre del 2023, 67,5%  de la población contaba con obra social. prepaga, mutual o algún servicio de emergencia.

En cambio, en el segundo trimestre de 2025, el número de población que tenía algún tipo de cobertura bajó al 65,4%.  Es decir que 742.000 personas pasaron a atenderse en el sistema de salud pública. Estos datos pueden explicar la sobrecarga de los hospitales públicos, que cada vez tienen mayor número de pacientes.

Además, en el mismo período las prepagas tuvieron un alza del 417%, muy por encima de la inflación del mismo plazo, que fue del 293%.

Por el decreto 70/2023, las prepagas están habilitadas a fijar libremente el valor de la cuota, e incluso diferenciar el porcentaje de ajuste según las características de plan. . Sin embargo, eso no significa que puedan aumentar de forma arbitraria.

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Cuestionan cómo se reguló la venta de vapeadores y bolsitas de nicotina

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La Asociación Argentina de Medicina Respiratoria expresó su preocupación por la reciente decisión del gobierno nacional argentino de regular la venta de vapeadores y bolsitas de nicotina.

La entidad considera que la medida presenta serias deficiencias en materia de salud pública y advirtieron que el enfoque adoptado podría facilitar el acceso a estos productos, especialmente entre jóvenes y adolescentes.

Según señalaron los especialistas, la normativa carece de controles estrictos sobre la comercialización y la publicidad, lo que podría derivar en un aumento del consumo de dispositivos electrónicos de nicotina. En ese sentido, remarcaron que tanto los vapeadores como las bolsitas de nicotina no son inocuos y pueden generar adicción, además de efectos negativos en el sistema respiratorio.

La Asociación también cuestionó la falta de campañas de concientización paralelas a la regulación, al sostener que cualquier política en torno a estos productos debería estar acompañada por información clara sobre los riesgos para la salud.

Asimismo, reclamaron mayor participación de sociedades científicas en el diseño de este tipo de medidas.

En este contexto, desde la entidad médica instaron a revisar la normativa vigente y avanzar hacia un marco regulatorio más restrictivo, que priorice la prevención y la protección de la salud, en línea con las recomendaciones de organismos internacionales.

 

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Cómo es la nueva regulación:

La medida fue publicada este lunes en el Boletín Oficial mediante una resolución conjunta de distintas áreas del Ejecutivo, que autoriza la venta de vapeadores, cigarrillos electrónicos, tabaco calentado y bolsitas de nicotina, siempre que estén debidamente registrados y cumplan con requisitos sanitarios.

Hasta ahora, estos productos se encontraban prohibidos o en un vacío legal, lo que derivó en una amplia circulación en el mercado informal. Según el gobierno, la decisión busca “ordenar el mercado” y permitir controles efectivos sobre su composición, distribución y comercialización.

Desde la administración nacional sostienen que la prohibición no logró frenar el consumo, sino que lo desplazó hacia circuitos ilegales sin trazabilidad ni regulación. En ese contexto, la nueva normativa apunta a establecer estándares de calidad, exigir registros obligatorios y garantizar la fiscalización estatal.

La resolución 549/2026 crea un marco regulatorio integral que incluye:

Registro obligatorio de fabricantes e importadores.

Control de la composición de los productos.

Trazabilidad en la cadena de comercialización.

Posibilidad de sanciones ante incumplimientos.

El cambio normativo se da en un contexto de creciente uso de estos productos, especialmente entre adolescentes.

Estudios indican que más de un tercio de los jóvenes entre 12 y 17 años ya probó cigarrillos electrónicos, mientras que también crece el uso de bolsitas de nicotina.

Especialistas advierten que la nicotina tiene un alto poder adictivo y puede afectar el desarrollo cerebral en edades tempranas, lo que mantiene el debate abierto sobre los riesgos sanitarios.

Con esta decisión, el gobierno modifica el enfoque que predominó en la última década y pasa de una lógica de prohibición a una de regulación y control. El objetivo oficial es reducir la informalidad, garantizar estándares sanitarios y captar un mercado que, hasta ahora, operaba en gran parte fuera de la ley.

Sin embargo, el impacto de la medida, tanto en términos de salud pública como en el consumo, seguirá siendo materia de debate entre especialistas, organizaciones sanitarias y la industria.

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Alerta naranja: pronostican lluvias a la mañana y tormentas desde la tarde

Recomiendan tomar precauciones.

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El Servicio Meteorológico Nacional pronosticó que mañana durante la mañana se pueden registrar algunas lloviznas y lluvias aisladas.

En tanto que para la tarde y la noche es probable que se registren tormentas. Y no se descarta que algunas puedan ser fuertes, en especial entre las 16 y 22 hs.

Por otra parte, desde el mediodía va a estar ventoso del noreste, con ráfagas que pueden alcanzar los 40 km/h.

Por ese motivo, hay alerta naranja y se recomienda tomar recaudos.

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