Ahora
El municipio lució de rosa, verde y celeste por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: la historia de Uma
Te contamos lo difícil que es para quienes tienen enfermedades “raras”.
Finalmente el Palacio Municipal lució de rosa, verde y celeste en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Wips Digital dio a conocer días atrás la historia de Una, una pequeña de 10 años, y su mamá Sofía, quienes visibilizan día a día lo que es vivir en tratamientos por enfermedades raras. Ellas y un grupo de padres le presentaron la idea al intendente Héctor Gay.
La chica padece fiebre mediterránea y le costó mucho llegar a un diagnóstico. Hasta los 7 los síntomas coincidían con otras enfermedades, pero un día empezó a toser sangre. Ahí comenzaron muchos estudios hasta lograr el diagnóstico.
El día por las EPOF se conmemora para recordar que en la Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento debido a padecer enfermedades que no son muy frecuentes.
De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.
Muchas de esas enfermedades tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. En tanto que algunos casos, como los de Uma, no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.

La fiebre mediterránea familiar le genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.
Hizo 2 tratamientos pero no logró una remisión.
“El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logró la remisión”, contó Sofía a Wips Digital.
Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.
Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.
La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.
“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.
En Bahía se llevó a cabo una nueva marcha por el Día de la Mujer.
La concentración se convocó para a las 18 horas en la Plaza Rivadavia y posteriormente hubo movilización por el centro de la ciudad.
Participaron diversas organizaciones sociales y civiles, partidos políticos, sindicatos, agrupaciones de mujeres y particulares, quienes reclamaron por la igualdad de derechos sociales y económicos y el fin de la violencia y los femicidios.
Según denunciaron en la previa, se vive en Argentina un contexto profundamente regresivo para las mujeres y diversidades.
Advierten que el gobierno nacional las declaró como enemigas y que se implementaron políticas que agreden los reclamos históricos del movimiento, empezando por el desmantelamiento de todas las políticas públicas de prevención y abordaje de la violencia por razones de género, de políticas públicas que intentaban achicar brechas salariales.
También lo cuestionan por fomentar la autonomía económica, y la implementación de un “ajuste criminal que redunda en que muchas mujeres tengan que tomar muchos más trabajos o extender la jornada laboral”.
A su vez, además de agrupaciones también acudieron familiares de crímenes a mujeres para exigir avances a la Justicia, como los allegados a Myriam Velázquez y Mariana Bustos, madre e hija que fueron encontradas calcinadas en su casa en el barrio Thompson.
Ahora
Cayeron casi 6 milímetros de agua y generó problemas en varios sectores
El registro es desde las 10 hasta las 14:30 del lunes.
Hasta las 14:30 habían caído 5,8 milímetros de lluvia en Bahía Blanca.
El agua comenzó a media mañana y por momentos fue intensa.
Eso provocó que varias calles se inundaran por falta de escurrimiento, generando problemas en distintos barrios, en las casas y la circulación.
Según el Servicio Meteorológico Nacional, el fenómeno se prolongaría hasta las 18 horas aproximadamente.
Ahora
Qué bandas locales van a tocar en la Fiesta del Camarón y el Langostino
Se hace del 2 al 5 de abril en el Puerto de Ingeniero White.
Desde 2 al 5 de abril se hace en el Puerto de Ingeniero White una nueva edición de la Fiesta del Camarón y el Langostino.
El evento va a tener una amplia oferta gastronómica, emprendedores y una gran grilla cultural, con dos escenarios.
Durante esos días, en el escenario Langostino con inicio a las 15 horas van a presentarse Muros, Ibis, Anto Bossio, Lule Vitaquis, Rumies, Tramontana, Lab M1, Not Mafia, Alexis Boer, Chula Cumbia, Garua, Luchi Davit, Dharma, Nómade, Kimberly Drummond y Necios Rock.
En tanto que en el escenario Camarón, que comenzará a las 19, va a contar con las presentaciones de Bomba Cumbia, Solo Rumores, Amplificadx, Los Galgos, Verde Tuna, Lo que quedó y Soldadores sin Careta.
En este, también lo van a hacer La Delio Valdez, Kapanga, Peces Raros, Bandalos Chinos, Luck Ra, Natalie Perez, Estelares, Las Pastillas del Abuelo y Los Mentidores.
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