Todos los 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

El objetivo es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.

En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), de las cuales el 72 % son genéticas, el 70 % comienza en la infancia y 6 de cada 100 personas nace con una de ellas, pudiendo afectar cualquier órgano del cuerpo.

En términos epidemiológicos, son aquellas cuya prevalencia es menor a 5 personas por cada 10 mil habitantes, lo que equivale a una persona por cada 2 mil individuos. A pesar de su baja prevalencia individual, colectivamente representan un considerable porcentaje, entre el 25 % y el 40 %, de todas las enfermedades conocidas.

En Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento.

De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.

Muchas de ellas tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. Y en tanto que algunos casos no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.

Si querés saber más sobre las EPOF, podés consultar el listado: www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.