Ahora
Por qué se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
En Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento.
Todos los 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
El objetivo es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), de las cuales el 72 % son genéticas, el 70 % comienza en la infancia y 6 de cada 100 personas nace con una de ellas, pudiendo afectar cualquier órgano del cuerpo.
En términos epidemiológicos, son aquellas cuya prevalencia es menor a 5 personas por cada 10 mil habitantes, lo que equivale a una persona por cada 2 mil individuos. A pesar de su baja prevalencia individual, colectivamente representan un considerable porcentaje, entre el 25 % y el 40 %, de todas las enfermedades conocidas.
En Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento.
De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.
Muchas de ellas tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. Y en tanto que algunos casos no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.
Si querés saber más sobre las EPOF, podés consultar el listado: www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes.
Ahora
Agustina Roth necesita ayuda para poder viajar a la clasificación de los Juegos Olímpicos
La bahiense, referente nacional del BMX Freestyle, tiene que viajar a China y no hay fondos ni apoyo.
Agustina Roth es una de las figuras del BMX Freestyle de nuestro país.
Nacida el 18 de julio del 2001, entre otros logros, fue medalla de oro en los Juegos Olímpicos de la Juventud en el 2018, de bronce en los Panamericanos 2019 y viene compitiendo con éxito a nivel internacional.
Su próximo objetivo es entrar en los Juegos Olímpicos de París, y para eso, tiene que participar en el Preolímpico que tiene dos fechas: en Shangai, China, del 16 al 19 de mayo, y en Budapest, Hungría, del 20 al 23 de junio.
Por falta de fondos y apoyo, está en la búsqueda urgente de una ayuda que le permita viajar a buscar la clasificación. Debe reunir unos 4 mil dólares.
“Es frustrante contarles que para el equipo femenino de BMX Freestyle no hay fondos económicos para que podamos viajar. Faltan 11 días para la fecha en Shangai y como van las cosas creemos que no vamos a poder sumar esos pequeños puntos y poder entrar a los Juegos. Es lamentable que pasen estas cosas pero hay que seguir luchando por este sueño. Estoy buscando apoyo para poder lograr que Argentina forme parte de París”, publicó la deportista en su cuenta de Instagram.
Aquellos interesados en dar una mano pueden transferir al alias aguus.roth.bmx.
Ahora
Por paro nacional, el jueves no habrá colectivos en Bahía
La UTA local adhiere a la medida convocada por la CGT.
El próximo jueves habrá un paro nacional en todo el país, con consecuencias en Bahía Blanca.
Durante 24 horas no va a haber colectivos por adhesión de la UTA, confirmó a Wips el dirigente sindical Guillermo Ostacchini.
Si bien todavía no lo hicieron oficial, se estima que durante esa jornada tampoco haya clases, administración pública y problemas con el servicio de recolección de residuos
Ahora
185 kilómetros en 32 horas: Julián Alonso completó una de las carreras más exigentes del mundo
El bahiense superó la Trail Menorca, en España. Estuvo a punto de abandonar y se sobrepuso.
A principios de año contamos la historia de Julián Alonso, kinesiólogo y maratonista bahiense de 39 años que se fue a vivir a Kenia.
Desde hace 3 vive en la ciudad de Iten, “tierra de campeones”, para aprender más sobre esa disciplina y conocer el estilo de vida.
Está vez, es noticia por haber completado con éxito los exigentes 185 kilómetros de la prueba Trail Menorca en España, en un tiempo superior a las 32 horas.
Pero si bien finalizó la competencia con una sonrisa, Julián reconoció que había tomado la decisión de dejar la prueba en el kilómetro 129, pero que gracias a su equipo logró resistir.
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“En el avituallamiento del kilómetro 129 había decidido abandonar, solo me faltaba comunicarlo. Antes de hacerlo solté algunos comentarios indirectos y Ggina me aclaró “vos la vas a terminar sí o sí”; y así fue que logré hacer los 185 km. Que importante es tener un buen equipo. Ginita y mi viejo me estuvieron acompañando durante toda la carrera, 32 horas, casi sin dormir.
“Casi no llego pero llegué. Somos capaces de hacer es mucho más de lo que creemos. Fue una experiencia increíble, se la dedico a todos los que me acompañaron y me ayudaron a cumplir este gran desafío”, agregó.
El Trail Menorca Camí de Cavalls es un ultramaratón que se celebra en la isla de Menorca.
La carrera, da la vuelta a toda la isla y recorre unos 185,3 km.
También se puede participar en tramos más cortos, como 100 km, 85 km, 58 km, 44 km y 27 km.
Tiene sus raíces en una caminata organizada en colaboración con el Club de Ciclismo de Menorca en 2009 y se convirtió rápidamente en uno de los maratones más populares de la isla.
El recorrido de esta carrera da la vuelta a toda la isla de Menorca comenzando y terminando en Ciutadella. Es una ruta que sigue la costa, y atraviesa los pueblos y los campos de Menorca. Hay algunos tramos que son significativamente más altos que otros, lo que hace que sea una experiencia desafiante, pero a la vez, impresionante.
Julián, un runner y kinesiólogo bahiense en la tierra de campeones
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