Ahora
El municipio lució de rosa, verde y celeste por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: la historia de Uma
Te contamos lo difícil que es para quienes tienen enfermedades “raras”.
Finalmente el Palacio Municipal lució de rosa, verde y celeste en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
Wips Digital dio a conocer días atrás la historia de Una, una pequeña de 10 años, y su mamá Sofía, quienes visibilizan día a día lo que es vivir en tratamientos por enfermedades raras. Ellas y un grupo de padres le presentaron la idea al intendente Héctor Gay.
La chica padece fiebre mediterránea y le costó mucho llegar a un diagnóstico. Hasta los 7 los síntomas coincidían con otras enfermedades, pero un día empezó a toser sangre. Ahí comenzaron muchos estudios hasta lograr el diagnóstico.
El día por las EPOF se conmemora para recordar que en la Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento debido a padecer enfermedades que no son muy frecuentes.
De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.
Muchas de esas enfermedades tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. En tanto que algunos casos, como los de Uma, no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.

La fiebre mediterránea familiar le genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.
Hizo 2 tratamientos pero no logró una remisión.
“El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logró la remisión”, contó Sofía a Wips Digital.
Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.
Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.
La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.
“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.
Ahora
Por qué se conmemora hoy el Día del Trabajador
Cada 1 de mayo se conmemora en gran parte del mundo el Día Internacional del Trabajador, una fecha que trasciende el carácter de feriado para convertirse en un símbolo de lucha, memoria y reivindicación de derechos laborales.
El origen de esta jornada se remonta a fines del siglo 19, en plena expansión industrial, cuando millones de obreros trabajaban en condiciones precarias, con jornadas que podían extenderse hasta 16 o incluso 18 horas diarias.
En ese contexto, surgió un fuerte movimiento obrero que reclamaba una reducción del tiempo de trabajo bajo una consigna clara: ocho horas para trabajar, ocho para descansar y ocho para la vida personal.
El punto de inflexión ocurrió el 1 de mayo de 1886, cuando miles de trabajadores iniciaron una huelga masiva en Estados Unidos, especialmente en la ciudad de Chicago. Las protestas continuaron durante varios días y culminaron el 4 de mayo en la llamada Revuelta de Haymarket, donde una explosión durante una manifestación derivó en una violenta represión policial, con muertos y heridos.
Tras esos hechos, varios líderes sindicales fueron detenidos y condenados en un juicio cuestionado por su falta de garantías. Algunos de ellos fueron ejecutados y pasaron a la historia como los “Mártires de Chicago”, convirtiéndose en un símbolo de la lucha por los derechos laborales.
A partir de ese episodio, el movimiento obrero internacional tomó la fecha como referencia. En 1889, durante un congreso de la Segunda Internacional en París, se estableció oficialmente el 1 de mayo como el Día del Trabajador, en homenaje a aquellos hechos y como una jornada de reivindicación global.
Con el paso del tiempo, la conmemoración se extendió a numerosos países, donde se transformó en un día de movilizaciones, actos y reflexión sobre las condiciones laborales.
En Argentina, al igual que en gran parte del mundo, el 1 de mayo es feriado nacional y una fecha clave para visibilizar demandas y avances del sector trabajador.
Más allá de su origen histórico, el Día del Trabajador sigue vigente como recordatorio de que muchos de los derechos actuales, como la jornada laboral limitada, el descanso semanal o las condiciones dignas de empleo, fueron conquistados a través de la organización y la lucha colectiva.
Hoy viernes, 1 de mayo, es feriado nacional con motivo del Día del Trabajador.
Por ese motivo, los servicios en Bahía se prestan del siguiente modo:
Transporte público:
Las líneas circulan desde de las 7 y hasta las 21 con frecuencias de domingo. Consultas en www.gpsbahia.com.ar
Recolección de residuos:
No se brinda el servicio diurno. La actividad será normal a partir de las 22.
Hospital Municipal:
De 8 a 18 funcionan los consultorios de guardia de clínica medica y pediatría. En tanto el servicio de emergencia estará disponible las 24 horas.
Cementerio:
No va a haber servicio ni atención administrativa. Permanecerá abierto para visitas de 8 a 17 y estarán habilitados tanto el acceso principal (por calle Lejarraga) y el secundario (Sarratea y Abad).
Estacionamiento medido y pago:
No se cobrará el uso del sistema, sin embargo se deberán respetar las zonas no permitidas para estacionar.
Dependencias municipales:
Sin atención al público.
Ahora
Ya son más de 400 los inscriptos para ser choferes de plataformas
El trámite es gratuito y se hace de forma virtual.
424 personas ya se anotaron para ser choferes de plataformas tipo Uber en Bahía.
Ese es el número alcanzado en las primeras tres semanas de apertura del registro creado para darle un marco normativo a la actividad.
El trámite va a continuar abierto durante el mes de mayo y se realiza en forma online y gratuita a través de la app MiBahía.
Cómo inscribirse
Al ingresar al menú de la aplicación, se dede seleccionar “REGISTRO DE CONDUCTORES DE PLATAFORMAS DIGITALES”, y se redireccionará a “Mis roles de ciudadano”.
Dentro de la opción “nuevo conductor”, se debe seguir estos 3 pasos:
1 Cargar fotos de la DNI y Licencia de Conducir (más el número y categoría)
2 Asociar vehículos (patente, año, marca/modelo, fotos de la cédula y del vehículo; datos de la póliza y del propietario)
3 Seleccionar las plataformas sobre las que se opera.
Una vez aprobado el trámite, la autorización aparecerá en el perfil.
La normativa vigente desde 2020 ofrecía sanciones a quienes trabajaban por medio de estas plataformas. Por el contrario, la actual reglamentación reconoce que “la economía de plataformas genera oportunidades de obtención de ingresos para las familias en un contexto de dificultades para el acceso al trabajo formal y frente al incremento del pluriempleo en el marco de la actual crisis económica”.
Es por esto que, a partir de la ordenanza sancionada en noviembre del 2025 y de esta nueva reglamentación, el Municipio de Bahía Blanca habilita, ordena y da reglas claras para quienes quieran trabajar mediante la utilización de plataformas o aplicaciones de transporte de pasajero.
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