Finalmente el Palacio Municipal lució de rosa, verde y celeste en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

Wips Digital dio a conocer días atrás la historia de Una, una pequeña de 10 años, y su mamá Sofía, quienes visibilizan día a día lo que es vivir en tratamientos por enfermedades raras. Ellas y un grupo de padres le presentaron la idea al intendente Héctor Gay.

La chica padece fiebre mediterránea y le costó mucho llegar a un diagnóstico. Hasta los 7 los síntomas coincidían con otras enfermedades, pero un día empezó a toser sangre. Ahí comenzaron muchos estudios hasta lograr el diagnóstico.

El día por las EPOF se conmemora para recordar que en la Argentina hay alrededor de 3.500.000 personas que luchan para conseguir un diagnóstico y empezar un tratamiento debido a padecer enfermedades que no son muy frecuentes.

De hecho hay una ley que tiene un listado de 5.000 enfermedades, pero que tiene “vacíos, obstáculos y laberintos”, según especialistas.

Muchas de esas enfermedades tienen tratamientos muy costosos porque sus medicamentos no son de fabricación masiva. En tanto que algunos casos, como los de Uma, no tienen cura y solo se realizan tratamientos paliativos.

La fiebre mediterránea familiar le genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.

Hizo 2 tratamientos pero no logró una remisión.

“El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logró la remisión”, contó Sofía a Wips Digital.

Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.

Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.

La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.

“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.