Ahora
El caso de la bahiense Uma y el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes
Tiene 10 años y padece fiebre mediterránea. No tiene cura, sólo tratamientos paliativos. Visibilizar su lucha es la forma de ayudarla.
El próximo lunes 28 se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
El objetivo de esa jornada es visibilizar, crear conciencia y solidaridad con los pacientes que peregrinan por un diagnóstico certero y las familias que aún no logran acceder a los tratamientos indispensables.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos discapacitantes. Y una gran cantidad ponen en serio riesgo la vida de los enfermos si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Uno de esos casos es el de Uma, una nena bahiense de 10 años que padece fiebre mediterránea familiar, una patología que genera temperatura e inflamaciones reiteradas en el abdomen, tórax y articulaciones.
Sofía, su mamá, contó a Wips que es una mutación, que no tiene cura y que los tratamientos son únicamente para mejorar su calidad de vida.
“Hasta el momento hizo dos, muy costosos, y no logró la remisión. Y ahora iremos por un tercero. Esto va avanzando y generándole diferentes limitaciones en su organismo”, explicó.
La FMF se le detectó después de múltiples estudios, previo a diferentes enfermedades mal diagnosticadas. A los 7 Uma comenzó a toser con sangre y tener fiebre durante un tiempo prolongado. Se le hizo un paneo genético de 50 genes y se logró un diagnóstico.
“Próximamente vamos a viajar a hospitales de La Plata y Capital Federal para iniciar una nueva etapa. El primer tratamiento encarado suele tener respuesta en el 90 % de los pacientes, pero ella no lo toleró, le provocó problemas en el hígado y lo cortamos. El segundo fue con una ampolla de un costo mensual de $ 3 millones pero después de un período importante no logro la remisión”, detalló.
Por los procesos de agudización de su enfermedad, y la imposibilidad de controlarla, está desarrollando también una amileidosis secundaria, que es la acumulación de proteínas anormales en tejidos y órganos que puede provocar insuficiencia renal y afectación cardiológica.
Por todo esto, Uma es permanentemente revisada, y le pone el cuerpo a terapias de kinesiología motora, psicología, análisis de sangre y de materia fecal, entre otros.
La forma de ayudarla, cuenta Sofía, es visibilizando este tipo de afecciones. Por eso armaron un perfil de facebook llamado Uma Te Cuenta Sobre FMF, que es fiebre mediterránea familiar, pero también “fortaleza mucha fortaleza, que es lo que la identifica en esta lucha diaria”.
“Es muy difícil para ella, para los padres y para todas las familias. Fue necesario ir a los medios y meter abogados porque somos totalmente ignorados por el sistema de salud”, finalizó.
Ahora
Le encontraron cocaína en la escuela al hermano menor de la nena intoxicada con drogas y alcohol
Tiene 7 años y la detectaron en la cuchara de la vianda que llevó.
El caso de la nena de 12 años que sufrió una intoxicación por consumo de cocaína, marihuana y alcohol, tuvo un nuevo capítulo.
A su hermano de 7 años le encontraron restos de estupefacientes en la escuela especial a la que asiste, y la propia directora del establecimiento se presentó en la Comisaría Primera para hacer la denuncia.
Según se supo, se detectó un polvo blanco en la cuchara que el menor llevó junto a su vianda. Y la pericia comprobó que era cocaína.
Interviene la UFIJ N° 2.
Qué se sabe del caso de la menor de 12 años intoxicada con cocaína, alcohol y marihuana
Ahora
Avanza el proyecto para regular el trabajo por plataformas digitales
Aval de la Suprema Corte a la idea del gobierno bonaerense.
La Provincia vuelve a impulsar una ley para regular el trabajo en plataformas digitales.
Es que recibió el respaldo de la Suprema Corte para fiscalizar la actividad.
La iniciativa busca establecer derechos y condiciones mínimas para repartidores, choferes y trabajadores que prestan servicios mediante aplicaciones.
La discusión volvió a tomar fuerza tras un fallo relacionado con empresas de reparto como Rappi, donde la Justicia avaló la capacidad del Ministerio de Trabajo bonaerense para intervenir y aplicar controles sobre estas actividades. Desde la Provincia interpretan la decisión como un antecedente clave para avanzar en un marco regulatorio específico.
El ministro de Trabajo bonaerense, Walter Correa, sostuvo que “es imperioso regular” la actividad y señaló que el objetivo es brindar protección a trabajadores que actualmente desempeñan tareas sin una cobertura integral de derechos laborales. Según explicó, el proyecto fue elaborado tomando recomendaciones de la Organización Internacional del Trabajo.
Entre los principales puntos de la propuesta aparece la obligación para las plataformas de contratar seguros contra accidentes personales para los trabajadores. La cobertura incluiría asistencia médica, invalidez y fallecimiento por siniestros ocurridos durante la jornada laboral.
Además, el plan contempla una aplicación de asistencia con botón de pánico, sistemas de emergencia sanitaria y herramientas de orientación sobre derechos y trámites.
También se prevé la creación de espacios de descanso gratuitos para repartidores, con acceso a agua potable, sanitarios y lugares seguros para guardar pertenencias.
Otro de los aspectos que se pretende reforzar es el control sobre las denominadas “tiendas invisibles” o centros logísticos cerrados utilizados por plataformas digitales, con inspecciones para verificar las condiciones laborales tanto de quienes trabajan en esos lugares como de los repartidores que esperan pedidos.
La regulación del trabajo en plataformas se instaló como uno de los debates laborales más importantes de los últimos años. Mientras el gobierno provincial busca fijar nuevas reglas para el sector, el desafío será equilibrar la innovación tecnológica con mayores niveles de protección para miles de trabajadores que hoy desempeñan tareas en un esquema aún poco regulado.
Ahora
Residente viralizó un video del coro de la UNS cantando “Latinoamérica” en la Marcha Universitaria
Residente viralizó un video del coro de la UNS cantando su tema, “Latinoamérica”, durante la Marcha Universitaria.
El músico puertorriqueño compartió el hecho del martes en sus redes sociales, amplificando de esta manera el alcance de la movilización.
En el contenido aparecen integrantes del coro junto a estudiantes, docentes, no docentes y miembros de la comunidad cantando durante la manifestación, que se desarrolló en Bahía y en varios puntos del país.
La canción “Latinoamérica”, de Calle 13, es un símbolo de identidad regional y de luchas sociales en distintos puntos del continente.
Ver esta publicación en Instagram
-



Ahorahace 6 díasLa crecida del mar generó problemas en Ingeniero White y General Cerri
-



Culturahace 6 díasEventos culturales para hacer hoy y mañana
-



Interés generalhace 5 díasChangüí: el origen de una palabra que todavía sobrevive
-



Culturahace 5 díasQué ferias hay hoy en la ciudad
-



Ahorahace 4 díasRevelan que los adolescentes no le dan tanta importancia a las opiniones políticas de su entorno
-



Climahace 5 díasFrío pero sin viento, vamo’ loco
-



Interés generalhace 4 díasEmpezó la limpieza de calles en Monte y evalúan el nivel de daños
-



Ahorahace 4 díasAdvierten sobre el avance narco y la captación de chicos en los barrios de Bahía

























































