Finamente Felipe Fuentes va a recibir la medicación más cara del mundo que le permitirá sobrevivir.

Se trata de un bebé bahiense de 1 año y medio que necesitaba Zolgensma y no tenía respuestas de su obra social.

Sus padres, Yésica y Leandro, anunciaron que el 15 de noviembre recibirá la droga, que permitirá cambiar “el rumbo de su vida”.

Lo hicieron a través de la cuenta “Todos con Feli“, que armaron para poder visibilizar su situación.

En la publicación, destacaron el trabajo de su abogada, del equipo médico, amigos y quienes se movilizaron.

LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️

“Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo, te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino, hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras…pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue.

A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así, fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porq tenerte todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!

Sin ustedes, sin nuestra amada familia, sin nuestros amigos y nuestra humanísima abogada Brenda Cunningham Glen, nuestro equipo médico (Lorenzo Olivero, Sara Longoni, Celeste Díaz, Ramiro Fontao y Marcelo Lambertuchi ) nada de esto hubiese sido posible!

GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS

 

Ver esta publicación en Instagram

 

Una publicación compartida de Todos Con Feli (@todosconfeli)

Nacido el 31 de mayo del 2021, en un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

Así se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

 

Ver esta publicación en Instagram

 

Una publicación compartida de Todos Con Feli (@todosconfeli)

El Zolgensma es necesario para, un día “llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli pedían que la historia se hiciera visible para que la obra social OSPBB viera que a la gente le importaba. Y que no iban a permitir que sigan mirando a un costado y que compreran la medicación.