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Confirman que Feli va a recibir la medicación más cara del mundo

La obra social deberá hacerse cargo de la cobertura. Tiene 1 año y medio y padece atrofia muscular espinal.

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Finamente Felipe Fuentes va a recibir la medicación más cara del mundo que le permitirá sobrevivir.

Se trata de un bebé bahiense de 1 año y medio que necesitaba Zolgensma y no tenía respuestas de su obra social.

Sus padres, Yésica y Leandro, anunciaron que el 15 de noviembre recibirá la droga, que permitirá cambiar “el rumbo de su vida”.

Lo hicieron a través de la cuenta “Todos con Feli“, que armaron para poder visibilizar su situación.

En la publicación, destacaron el trabajo de su abogada, del equipo médico, amigos y quienes se movilizaron.

LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️

“Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo, te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino, hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras…pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue.

A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así, fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porq tenerte todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!

Sin ustedes, sin nuestra amada familia, sin nuestros amigos y nuestra humanísima abogada Brenda Cunningham Glen, nuestro equipo médico (Lorenzo Olivero, Sara Longoni, Celeste Díaz, Ramiro Fontao y Marcelo Lambertuchi ) nada de esto hubiese sido posible!

GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS

 

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Nacido el 31 de mayo del 2021, en un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

Así se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

 

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El Zolgensma es necesario para, un día “llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli pedían que la historia se hiciera visible para que la obra social OSPBB viera que a la gente le importaba. Y que no iban a permitir que sigan mirando a un costado y que compreran la medicación.

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“Pura Farsa”, una obra que retoma un clásico para hablar y pensar el presente

Se trata de la Comedia Municipal de este año, que va a tener funciones gratuitas en todos los barrios.pura farselorenlorenalorena

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A una semana de haber estrenado, mañana se va a realizar la tercera función de la comedia municipal “Pura Farsa: el amor en tiempo de guerra”, una versión libre de “Mucho ruido, pocas nueces” de William Shakespeare.

La función va a ser a las 17 horas en la Sociedad de Fomento Barrio Luján, ubicada en calle Enrique Julio 806. En Wips conversamos con la autora y directa, Lorena Ballestrero, acerca de la obra.

¿Por qué elegiste esa obra de William Shakespeare? ¿Qué se siente representar una obra que tiene más de 400 años? ¿Qué pasa con su vigencia?

Shakespeare siempre me interesó, porque plantea cuestiones que nos atraviesan como seres humanos. En su condición de clásico, sigue vigente. Y propone un teatro popular, con mucho humor y con una gran inteligencia.

Los problemas que tienen sus personajes son los mismos que tenemos hoy, porque tienen que ver con nuestras pasiones, deseos, amores y desamores, envidias, mandatos.

“Mucho ruido y pocas nueces” habla de una sociedad que sale de una guerra inútil, no sabe qué hacer con sus héroes e inventa batallas entre hombres y mujeres; y de cómo los chismes y la crueldad naturalizada intentan destruir el amor.

Mi versión se llama “Pura Farsa: el amor en tiempos de guerra”, porque eso somos hoy: personajes en una farsa donde los mandatos de género se están cayendo a pedazos y nos obligan a redefinir quiénes somos y cómo actuamos.

No hacemos una obra “de época”. El elenco de la Comedia se sube al escenario a encarnar esas pasiones –el deseo, la envidia, el amor propio herido– con verdad escénica y en el presente, para el público que está ahí, hoy. Y entonces podemos reconocernos en ellos, a través del humor que propone la comedia.

¿Pensás en dejar un mensaje al momento de escribir o reescribir una obra? O ¿cuál es tu objetivo?

En mis obras, no trabajo sobre la idea de “mensaje” para el público. Me interesa poner en juego situaciones teatrales que se relacionen de una manera potente y conmovedora con las y los espectadores de hoy, y dejar los espacios necesarios para que cada quien pueda luego asociar esta experiencia teatral con aquello que le interpeló.

Me gusta pensar en las obras teatrales como canchas de juego, con situaciones potentes, a veces incómodas y siempre divertidas, que generan algo en quien las recibe. Yo preparo las escenas y después en cada espectador/a sucede el milagro, la obra hace contacto con cada persona. En el mejor de los casos, la obra genera risas y abre preguntas.

¿Qué pensás de la comedia municipal como programa público?

Es un acto de resistencia y un oasis en nuestra cultura. Vivimos una época donde todo se vende, todo se monetiza, y en medio de eso la Comedia Municipal dice que el arte es un derecho popular. Y lo demuestra haciendo funciones gratuitas y de calidad en cada barrio de Bahía Blanca. Es política cultural en su estado más noble.

Genera trabajo para la comunidad teatral de Bahía Blanca y a la vez garantiza el derecho a la cultura de la comunidad bahiense en general. Quienes trabajamos fuimos seleccionados por concurso y audiciones transparentes, y eso es muy valioso. Tenemos la libertad de crear la obra que nos propusimos. A su vez, es uno de los pocos concursos para la dirección escénica a nivel nacional. Es un orgullo, no solo para los artistas que trabajamos ahí, sino para una comunidad que siente que ese teatro es suyo y lo sostiene a lo largo del tiempo.

¿Cómo la recibió el público en el estreno? ¿Suelen tener buena convocatoria? ¿Qué querés que se lleven cuando se van?

El estreno fue hermoso. Una semana antes ya no quedaban entradas. Tuvimos un público muy presente, que se movió al compás de la obra. Cuando la comedia funciona, hay comunión, hay una respiración compartida y la gente se vuelve una. Se escuchan las risas y se siente esa energía de “me reconozco en lo que veo”.

Ahora empieza la gira hasta fines de agosto y la obra irá creciendo en cada encuentro. ¿Qué quiero que se lleven? Ganas de reírse de sus propias ridiculeces de todos los días, de pensarse, ganas de abrazar a su pareja o a su amiga y decirle “hablemos”. Ganas de volver al teatro. Si una persona sale de la sala sonriendo y con el corazón movidito, si se hace algunas preguntas, nuestra tarea está hecha.

Lorena decide cerrar la entrevista con una reflexión sobre el teatro, enfatizando en que “es un arte del encuentro, que sucede entre personas diversas. Por eso es un antídoto contra esta época donde las pantallas frías nos distancian, y la histeria virtual y la crueldad gubernamental intentan justificar el odio”.

Para la directora, “Pura Farsa” es una invitación “a encontrarnos, en el mismo espacio y al mismo tiempo, y a reírnos de lo absurdo de estar vivos y en guerra. Ojalá sirva para que, en medio de todo esto, el amor triunfe”.

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Ley de Financiamiento: el Gobierno logró suspender temporalmente la medida que los obliga a cumplir con la ley

El Gobierno presentó un recurso ante la Cámara Federal.

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La Justicia suspendió temporalmente la ejecución de la medida cautelar que obligaba al Gobierno a cumplir de forma efectiva con la Ley de Financiamiento Universitario.

La decisión se basó en un recurso que presentó el Gobierno ante la Cámara Federal, y se va a extender hasta que se resuelvan las cuestiones de fondo.

Por su parte, el Consejo Interuniversitario Nacional (CIN) confirmó que el lunes 27 de abril van a apelar a la medida. Explicaron que la medida no suspende la cautelar ni sus términos, sino que pausa la ejecución momentáneamente.

La semana pasada, el gobierno nacional había presentado un recurso ante la Cámara de Apelaciones. Su argumento se basa en que la ley 27.795 no prevé una fuente de financiamiento para cumplir con los desembolsos, por lo que no cumple con las leyes 24.629, 24.156 y de presupuesto 27.798, que requieren de la aprobación de partidas específicas.

Según las fuentes, la estrategia del oficialismo es llegar a la Corte Suprema y suspender la aplicación de la Ley de Financiamiento.

Mientras tanto, las universidades nacionales continúan con medidas de fuerza, marchas, clases públicas y concentraciones para exigir que cumplen con la ley.

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Se espera viento fuerte durante todo el domingo

El SMN emitió alerta naranja para Bahía Blanca y la zona.

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Desde la mañana del domingo y hasta el final de día se esperan vientos muy intensos con ráfagas del oeste rotando al sur-sudoeste.

El viento sostenido va a rondar en 30 y 45 km/h y las ráfagas pueden alcanzar los 90 km/h. Se prevé que comience a notarse el aumento del viento desde las 5-6 am, con el pico máximo de intensidad entre las 12 y 15 hs.

Luego, lentamente la intensidad va a ir mermando, con ráfagas por debajo de los 60 km/h a la medianoche del mismo domingo.

Junto con el viento, también puede haber lluvias débiles o moderadas, en especial durante la mañana y la tarde. No se descarta la posible caída de graupel en horas del mediodía, que son pequeños hielos formados por gotas congeladas.

Recomendaciones por vientos fuertes

* Evita salir de tu casa si no es necesario

* Retirar macetas y todos los objetos sueltos que puedan caer o volar por el viento de balcones, casas o construcciones de edificios.

* No te refugies del viento en zonas próximas a muros, árboles, o postes de tendido eléctrico.

* Revisa de cerrar bien puertas y ventanas de tu domicilio.

* No estaciones tu vehículo debajo de arbolado.

* No levantes cables tirados en la vía pública.

Antes cualquier situación de emergencia comunicate con los números de teléfono 911 o 109, si necesitás una ambulancia comunicate al 107.

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