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Feli está en terapia y la obra social OSPBB sigue sin cumplir: “Debe hacerse cargo urgente”, dijo el intendente
Miles de personas reclaman en redes sociales. La Justicia ordenó que le den la medicación hace un mes.
Hace unas semanas te contamos la historia de Felipe Fuentes, un bahiense de poco más de un año que necesita Zolgensma, la medicación más cara del mundo para poder sobrevivir. Y OSPBB (la obra social exclusiva de los empleados de Dow Bahía Blanca) no hace caso ni a la Justicia.
El pequeño nació el 31 de mayo de 2021 y sus padres Yésica y Leandro decidieron contar su historia en primera persona en la cuenta “Todos con Feli“.
Padece de atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo). Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por una cirugía del corazón.
El estado de salud de Feli se complicó en las últimas horas y terminó internado. “Tendría que estar festejando mi año y 2 meses, pero me encuentro en terapia intensiva por una neumonía que me la está complicando mucho”, narró la cuenta.
“Si tuviera fuerzas para respirar con normalidad y toser para eliminar las secreciones por mi cuenta, seguramente esto no hubiera pasado o no con esta gravedad. Y ahora le pregunto a mi obra social: ¿qué más me tiene que pasar para que se hagan cargo de mi medicación? ¿No se dan cuenta que no es un capricho mío ni de mis padres?”, agregó.
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En las últimas horas la familia se reunió con el intendente Héctor Gay, quien hizo público su pedido a OSPBB.
“La obra social debe cumplir con el fallo judicial del 5 de julio y hacerse cargo urgente porque la vida de Felipe está en peligro”, dijo en sus redes sociales.
La familia también le agradeció públicamente al presidente del Puerto, Federico Susbielles, quien se comprometió a “ayudar en lo que esté a su alcance”.
“Se acercó a informarse de la situación de Feli y brindo su apoyo”, dijo el papá.
Toda su historia
En un principio a Feli le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.
Así se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.
Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.
Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.
Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…
Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).
Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.
“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.
Necesita Zolgensma “para un día llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.
Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.
“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.
Los padres de Feli piden que la historia se conozca “para que la obra social OSPBB vea que a la gente le importa, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que compren la medicación”.
“Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo, que sean mi voz, necesito que griten fuerte por mí y ver si OSPBB le da un poco de culpa y vergüenza”, cierra su última publicación.
Actualidad
Cuándo empieza a jugar Villa Mitre la semifinal de la Liga Argentina de básquet
El rival será Lanús, que tiene ventaja de localía. Serie al mejor de 5 juegos.
Villa Mitre consiguió de manera agónica la clasificación a las semifinales de la Conferencia Sur de la Liga Argentina de básquet.
Lo hizo con un triple restando 1 segundo de Federico Harina para superar a Deportivo Viedma 84 a 81 y llevarse la serie 3 a 1.
Ahora, el rival que viene será Lanús, que dejó en camino a Quilmes de Mar del Plata por igual resultado.
La eliminatoria va a empezar el sábado próximo en cancha granate, a partir de las 20.30.
El segundo juego será en el mismo lugar y a la misma hora, el lunes 13.
Para el tercero, la serie se mudará a Bahía, el viernes 17 a las 21.
En caso de haber cuarto punto, el domingo 19 también en el José Martínez. Y un eventual quinto, nuevamente en el Gran Buenos Aires el miércoles 22.
🎯¡Villa Mitre se metió en semifinales de la Conferencia Sur con este bombazo de @fedeharina! pic.twitter.com/aDVVjcargj
— La Liga Argentina (@LigaARGbasquet) May 4, 2024
Ahora
Agustina Roth necesita ayuda para poder viajar a la clasificación de los Juegos Olímpicos
La bahiense, referente nacional del BMX Freestyle, tiene que viajar a China y no hay fondos ni apoyo.
Agustina Roth es una de las figuras del BMX Freestyle de nuestro país.
Nacida el 18 de julio del 2001, entre otros logros, fue medalla de oro en los Juegos Olímpicos de la Juventud en el 2018, de bronce en los Panamericanos 2019 y viene compitiendo con éxito a nivel internacional.
Su próximo objetivo es entrar en los Juegos Olímpicos de París, y para eso, tiene que participar en el Preolímpico que tiene dos fechas: en Shangai, China, del 16 al 19 de mayo, y en Budapest, Hungría, del 20 al 23 de junio.
Por falta de fondos y apoyo, está en la búsqueda urgente de una ayuda que le permita viajar a buscar la clasificación. Debe reunir unos 4 mil dólares.
“Es frustrante contarles que para el equipo femenino de BMX Freestyle no hay fondos económicos para que podamos viajar. Faltan 11 días para la fecha en Shangai y como van las cosas creemos que no vamos a poder sumar esos pequeños puntos y poder entrar a los Juegos. Es lamentable que pasen estas cosas pero hay que seguir luchando por este sueño. Estoy buscando apoyo para poder lograr que Argentina forme parte de París”, publicó la deportista en su cuenta de Instagram.
Aquellos interesados en dar una mano pueden transferir al alias aguus.roth.bmx.
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Villa Mitre jugará la semifinal de la Conferencia Sur de la Liga Argentina de básquet
Le ganó de manera agónica a Deportivo Viedma y ahora se viene Lanús.
Villa Mitre avanzó a las semifinales de la Conferencia Sur de la Liga Argentina de básquet, segunda división nacional.
Lo hizo al ganarle como local 84 a 81 a Deportivo Viedma con un triple de Federico Harina cuando quedaba 1 segundos para el final, y de esta manera se llevó la serie por 3 a 1.
El Tricolor jugará la próxima instancia ante Lanús, que eliminó a Quilmes de Mar del Plata.
🎯¡Villa Mitre se metió en semifinales de la Conferencia Sur con este bombazo de @fedeharina! pic.twitter.com/aDVVjcargj
— La Liga Argentina (@LigaARGbasquet) May 4, 2024
La serie va a empezar el sábado próximo en Lanús, a las 20.30.
El segundo juego será en el mismo lugar y a la misma hora el lunes 13.
El tercero en Bahía el viernes 17 a las 21.
En caso de haber cuarto punto, el domingo 19 también en el José Martínez. Y un eventual quinto, nuevamente en el Gran Buenos Aires el miércoles 22.
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