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Felipe tiene un año y necesita la medicación más cara del mundo: piden que su obra social “no mire para otro lado”

Padece el tipo de atrofia muscular espinal más agresivo. Su medicamento cuesta más de 2 millones de dólares.

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Felipe Fuentes es bahiense, tiene poco más de un año y necesita la medicación más cara del mundo para poder sobrevivir. Y es literal: necesita Zolgensma y sus padres dicen que la obra social “mira para otro lado”.

El pequeño nació el 31 de mayo de 2021 y sus padres Yésica y Leandro decidieron contar su historia en primera persona en la cuenta Todos con Feli.

En un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.

 

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Así  se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.

Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.

Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.

Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…

Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).

 

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Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.

“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.

Necesita Zolgensma “para un día llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.

Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.

“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.

Los padres de Feli piden que la historia se conozca “para que la obra social OSPBB vea que a la gente le importa, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que compren la medicación”.

“Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo, que sean mi voz, necesito que griten fuerte por mí y ver si OSPBB le da un poco de culpa y vergüenza”, cierra su última publicación.

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Advierten que en Bahía aún no hay colectas para Venezuela

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La Sociedad Venezolana de Bahía Blanca informó por sus redes sociales que, por el momento, no cuentan con una ruta humanitaria segura para enviar donaciones a Venezuela.

La organización compartió un comunicado en donde agradeció a la comunidad por la solidaridad y disposición para ayudar a Venezuela, y aclaró que se encuentran trabajando  para poder establecer un centro de acopio y conseguir una vía segura para las donaciones.

En ese sentido, confirmaron que, en cuanto tengan eso definido, darán a difundir la información.

El comunicado se da en el marco de algunas colectas falsas que estuvieron circulando en redes. En un momento inicial, el perfil de la asociación había compartido una historias en donde indicaban al Colegio La Piedad como punto de recolección de donaciones, pero después lo desestimaron.

 

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Investigan la participación de más personas en el caso de la nutria

Se van a peritar los teléfonos de los dos acusados.

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La justicia investiga la participación de más personas en el caso de la nutria muerta a patadas.

La fiscalía quiere saber si además de Imanol Santerre y Juan Bautista Bravo, hubo alguien más involucrado, ya que en el video se escucha una voz femenina.

Pese a que ambos jóvenes de Huanguelén se negaron a declarar, sí habilitaron las claves de sus teléfonos para ser peritados, instancia en la cual van a determinar la secuencia de los hechos, el grado de participación de cada uno y si hubo más gente involucrada.

Si bien ambos estudian y viven en Bahía Blanca, apenas conocido el caso partieron a su ciudad de origen, Huanguelén, lugar en el que permanecen y desde donde hicieron un Zoom con la fiscal Marina Lara.

En ese contexto, en conferencia de prensa secretario del Ministerio Público Fiscal, Santiago Garrido, explicó que en el celular también buscan “mensajes que puedan haber existido entre alguno de los autores y terceras personas que se contactaron con posterioridad al hecho a los fines de hacer desaparecer el cadáver, que hubiera sido un elemento importante para nosotros al momento de poder imputar el hecho, porque hubiera permitido hacer una necropsia”. 

Además, el funcionario declaró que, de todos modos, “los testimonios más relevantes son los de dos chicas que venían caminando sobre el 12 de Octubre, en sentido contrario a donde estaban estos chicos que venían circulando en 12 de Octubre para Paraguay. Ellas fueron las que advirtieron la secuencia completa”.

Cabe señalar que también se estudian amenazas a los dos involucrados, en sus propios teléfonos.

 

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La Corte ordena al gobierno nacional a cumplir con la Ley de Financiamiento Universitario

El Gobierno nacional debe cumplir con la ley, sin más postergaciones.

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La Corte Suprema de Justifica ratificó la cláusula que obliga al Gobierno argentino a cumplir, sin dilataciones, los artículos 5 y 6 de la Ley de Financiamiento Universitario.

A partir de esta resolución, las autoridades deben recomponer los salarios docentes y actualizar las becas estudiantiles. El objetivo es restablecer el nivel presupuestario que existía en diciembre de 2023.

El reclamo de la comunidad universitaria era no un aumento del presupuesto sino la recomposición si este, para revertir el deterioro que hubo durante estos años.

En los salarios, la medida implica que se salde el desfasaje salarial, que alcanza aproximadamente el 30%.

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