Ahora
Felipe tiene un año y necesita la medicación más cara del mundo: piden que su obra social “no mire para otro lado”
Padece el tipo de atrofia muscular espinal más agresivo. Su medicamento cuesta más de 2 millones de dólares.
Felipe Fuentes es bahiense, tiene poco más de un año y necesita la medicación más cara del mundo para poder sobrevivir. Y es literal: necesita Zolgensma y sus padres dicen que la obra social “mira para otro lado”.
El pequeño nació el 31 de mayo de 2021 y sus padres Yésica y Leandro decidieron contar su historia en primera persona en la cuenta “Todos con Feli“.
En un principio le detectaron un soplo en el corazón, que pensaron que era normal. Ahí nomás le diagnosticaron una CIV (Comunicación Intra Ventricular) grande y no quedaba otra: había que operarlo a corazón abierto conectado a una máquina.
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Así se sometió a la operación en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Y salió todo bien.
Cuando volvieron a Bahía y creyeron que todo mejoraba, llegó la hipotonía: un bajo tono muscular en el pequeño.
Pasaron por un neurólogo y luego un kinesiólogo, hasta que se dieron cuenta que en 5 meses Feli no mejoraba y no lograba sentarse.
Aspiraba secreciones, lloraba mucho. Le metían sondas por la nariz y boca…
Un día sus padres decidieron dejarlo internado y “cuando creíamos que todo iba a mejorar fue cuando llegó lo peor de nuestras vidas“: le diagnosticaron “la enfermedad más dura y agresiva que podía” tocarle: atrofia muscular espinal (AME tipo 1, el más agresivo).
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Se trata de una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Les dijeron que no iba a poder caminar, ni comer, ni hablar. Y que era un milagro que haya pasado por la cirugía del corazón.
“A pesar de ser lo peor de nuestras vidas, mis papis no paran de meterle garra y fuerza para ayudarme a superar todos mis obstáculos y luchar por mi medicación que necesito recibir antes de mis 2 años”, narra la cuenta de Feli.
Necesita Zolgensma “para un día llegar a comer, para poder mantener la sonrisa, para tener esa fuerza que este monstruo me quitó y me sigue quitando”.
Y es literal: Zolgensma es la medicación más cara del mundo. Según una publicación de la BBC, cuesta 2.1 millones de dólares.
“Si bien la atrofia no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma. El inconveniente, y motivo de la primera polémica que protagonizó, recae en su precio”, advierte el artículo.
Los padres de Feli piden que la historia se conozca “para que la obra social OSPBB vea que a la gente le importa, que no van a permitir que sigan mirando a un costado y que compren la medicación”.
“Necesitamos la fuerza de la gente, la presión del pueblo, que sean mi voz, necesito que griten fuerte por mí y ver si OSPBB le da un poco de culpa y vergüenza”, cierra su última publicación.
La gran cantidad de agua que está cayendo en Bahía desde la mañana volvió a dejar un escenario que se repite.
La lluvia dejó calles inundadas de lado a lado en varios sectores de la ciudad.
Si bien se están ejecutando obras de ampliación de bocas de tormenta y de limpieza, el sistema actual sigue sin dar abasto.
Cabe recordar que ayer se emitió un alerta naranja por vientos y tormentas, y el pronóstico de lluvias podía estar entre los 20 y 60 milímetros.
En este contexto, Defensa Civil recibió 26 llamados, pero en ningún caso por situaciones de gravedad.
Ahora
Docentes cuestionan a autoridades educativas por no suspender las clases ante el alerta
Suteba Bahía Blanca cuestionó a las autoridades educativas del distrito por no suspender el dictado de clases ante el alerta naranja.
A través de un comunicado, indicaron que ante las recomendaciones del Servicio Meteorológico Nacional, “es responsabilidad de las autoridades educativas tomar medidas de precaución”.
“Denunciamos la irresponsabilidad de las autoridades educativas por la falta de medidas acordes a la magnitud del riesgo. Pese a las recomendaciones de organismos oficiales que indican evitar la circulación y permanecer en los hogares, resulta insostenible que se mantenga la continuidad de las actividades escolares. Esta decisión expone de manera directa a estudiantes, docentes, personal auxiliar y familias”, criticaron.
En esr marco, el sindicato señaló que “ante la falta de una directiva unificada, cada institución y familia se ve forzada a resolver por su cuenta cómo actuar, generando desorganización y trasladando la responsabilidad a los equipos directivos. Frente a un mismo escenario de riesgo, hay escuelas que suspenden actividades y otras que continúan. Esta fragmentación ni siquiera es garantía de presencialidad”.
Además, agregaron que mientras distritos vecinos han dispuesto la suspensión preventiva de clases, en Bahía Blanca se insiste en sostener una presencialidad a medias.
“Recordamos que nuestra ciudad atravesó hace poco más de un año una grave catástrofe en un contexto de alerta similar, este antecedente vuelve injustificable la subestimación del riesgo actual”, completaron.
Ahora
Más de medio millón de personas dejaron de tener cobertura médica en los últimos dos años
742.000 personas dejaron de tener cobertura médica privada y se sumaron al servicio de salud o pública.
Desde el 2024, las prepagas han aumentado un 417%, valores que provocaron que varias personas dejen de poder acceder a una cobertura médica.
Un informe de Instituto Argentina Grande muestra que el segundo trimestre del 2023, 67,5% de la población contaba con obra social. prepaga, mutual o algún servicio de emergencia.
En cambio, en el segundo trimestre de 2025, el número de población que tenía algún tipo de cobertura bajó al 65,4%. Es decir que 742.000 personas pasaron a atenderse en el sistema de salud pública. Estos datos pueden explicar la sobrecarga de los hospitales públicos, que cada vez tienen mayor número de pacientes.
Además, en el mismo período las prepagas tuvieron un alza del 417%, muy por encima de la inflación del mismo plazo, que fue del 293%.
Por el decreto 70/2023, las prepagas están habilitadas a fijar libremente el valor de la cuota, e incluso diferenciar el porcentaje de ajuste según las características de plan. . Sin embargo, eso no significa que puedan aumentar de forma arbitraria.
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